Frente a la cultura de la muerte, la fuerza de testimonios como el de Marina; en medio de su lucha como padres para que la Sanidad no abandonara a su hija, Clara falleció con 14 meses: “tuvo una muerte digna de verdad, pues estaba rodeada de mucho amor”.

Soy de Jaén, y yo ya tuve mis más y mis menos con la sanidad de la Junta de Andalucía, con motivo de la enfermedad de mi hija Clara.
Mi hija falleció con 14 meses, con motivado de un síndrome, que a día de hoy, aún no se sabe cuál es, ni se sabrá nunca. Una de las llamadas enfermedades raras.
Durante los siete meses que estuvo ingresada mi hija en Hospital Materno Infantil de Jaén, tuve que luchar para que a mi hija no la abandonaran, ya que nos propusieron en numerosas ocasiones que, en caso de que entrara en parada cardio-respiratoria, no se la reanimara.
Fue una persecución y ya en una ocasión terminé a voces con la médico. Tuve que oír en muchas ocasiones que por qué tantas molestias con mi hija, si de todos modos se iba a morir. Nos ponían reparos cada vez que teníamos que pedir gasas o sondas. Sé que Clara supuso un gran gasto para la Sanidad, pero nuestro objetivo como padres era que el tiempo que estuviera con nosotros se encontrara lo más cómoda, y que de verdad tuviera una muerte digna, pero sólo cuando Dios quisiera.
Durante todo el proceso su padre y yo nos sentimos muy solos por parte de la Sanidad y de la sociedad en general. Aún sigo oyendo: 'como Clara estaba muy enferma, qué sentido tenía que siguiera viva y sufriendo'. Me hicierón sentir que mi hija no tenía derecho a vivir por encontrarse muy enferma .
Al final tuvo una muerte digna de verdad, pues estaba rodeada de mucho amor. El día y la hora lo decidió Dios. Murió en el hospital, y conmigo, su madre, intentado ayudarla a respirar y preparándome para darle un masaje cardíaco, ya que visto lo visto, su padre y yo tuvimos que aprender. Pero no se pudo hacer nada. Murió como vino, conmigo, un 8 de septiembre del 2008, día de la Natividad de la Virgen.
Tengo otra hija de cuatro años a la que intento inculcar que la vida es sagrada y que está por encima de cualquier conveniencia política o económica. Quiere ser médico de niños.
No cambiaría para nada lo vivido con Clara, nos ha dado una lección de lucha y nos ha hecho más fuertes. En honor a la verdad, por el camino, también conocimos a personas maravillosas, comprometidas con la vida, sobre todo durante el tiempo que pasamos en el Hospital Niño Jesús de Madrid.
Seguiremos luchando por la vida.
Un saludo,
Marina, orgullosa de ser la mamá de Lucía y Clara